שיזוף קטלני

כמו רוב האנשים, דבורת השמש אף פעם לא חשבה סרטן העור יכול להרוג. עכשיו, אחרי 14 שנים של ניתוחים וטיפולים, היא מתחילה לתהות.

דבורת השמש הייתה מכורבל במיטה עם בן ארבעה-בת שלה, אדם, אחד יום ראשון בחודש אפריל 1987, מנסה לגרום לו להפסיק להציק לה על הולך לגן השעשועים. זה היה קשה להסביר ילד קטן כזה רק למה הם היו צריכים לבזבז אחר צהריים מבושמים בבוורלי הילס. אבל הדבורה הייתה הרגשה איומה. פתאום גל של בחילה הסיע אותה לחדר האמבטיה. היא התכופפה, דם פרץ מפיה. “אמא, מה קרה?” ואדם צעק.

“צא החוצה!” הדבורה צעקה, דוחפת אותו מחוץ לדלת מנסה להחזיק אותו סגור אפילו כשהיא חשה את הגל הבא עולה. היא התכופפה שוב; הפעם היא הרגישה כאילו היא נחנקת למוות. לבסוף קריש דם גדול יצא.

“אני לא יכול להבין מה קורה לי,” דבורה אומרת עכשיו. “לא היה לי מושג מה שיכול לגרום לכל אחד להקיא כל כך הרבה דם. נבהלתי. יכולתי ממש להרגיש את לבי פועם בחוזקה. הייתי נואש לעשות משהו, אבל לא ידעתי מה לעשות, למי להתקשר, לאן ללכת , מה לומר אדם.”

סיבת הדימום הייתה סרטן-העור מלנומה כי נסעו קטלני מהזרועה לה בטן-אבל באותו אחר צהרי יום ראשון את האפשרות לא עלתה בדעתה. שבע שנים קודם לכן, כשהיא הייתה דוגמנית בגד ים מוצלחת, רופאים הסירו גידול מ הזרועה השמאלית. הם הזהירו אותה אז שהסרטן עלול להתחדש, אבל “אני אף פעם, אף פעם לא חשבתי שזה יכול ללכת בתוכי,” היא אומרת.

זה יכול, וזה עשה. בשקט, בחשאי, מלנומה פלש בטנה. זה ששתל הזרעים שלה גדל גידול בגודל של כדור בייסבול. כאשר רופא נתן לה את החדשות למחרת, היא הייתה המומה. “חשבתי שכבר הייתי נצחתי בקרב, ופתאום הכל התחיל לצאת מכלל שליטה. ואני לא נצחתי. אני מפסיד. הייתי כישלון.”

אבל הגידול בבטן היה רק ​​הפרק הראשון במה שעתיד להיות סיוט ארוך. במשך שבע השנים הבאות, מלנומה יחזור שוב ושוב. החל מאביב 1987, כאשר הדבורה הייתה יותר ממחצית בטנה סיר, רופאים מצאו גידולים על הלבלב שלה, בשחלה הימנית שלה, ואת עצם הירך השמאלית שלה. כדי להילחם בהם, היא סבלה שלוש פעולות אשר עזב אותה עם צלקות מעוותות בכל רחבי לה פעם הגוף מודל מושלם, חיסון ניסיוני שיצרו נוטף פצעים, אימונותרפיה שגרם לה כל כך חלשה שהיא חשבה שהיא תמות מן הטיפול.

“אני ניצול-ו שאלה קשה באותו. אבל לפעמים אני פשוט מרגיש כל כך עייף, עייף מאוד,” היא אומרת בקול מונוטוני נרפה כי הוא התוצאה של מנות יומיות כבדות של משככי כאבים, תרופות הרגעה, גלולות שינה. אחרי 14 שנים של סרטן, היא עדיין יפה, אבל הפנייה מצוירת, יש עיגולים מתחת לעיניה, ועל ראשה הקרוב נראה כמו משקל כבד על כתפיה. “אם יש דבר אחד שלמדתי, זה כי אני אף פעם לא אהיה מסוגל להפסיק לדאוג.” מוות, היא אומרת, “הוא אפשרות שאני צריך לחיות עם. אני יכול להילחם. אני יכול גם לשרוד. אבל גם אם אני עושה, הסרטן תמיד יהיה אורב איפשהו ברקע.”

מבחינה טכנית, דבורה היא במצב של פוגה, כי רופאים יכולים לראות שום סימנים ברורים של גידולים חדשים בכל צילום רנטגן או תמונת MRI. אבל בזמן האחרון היא החלה לחוש כאבים בירך שמאל עגל תקין, כאבים שיכול להיות סימן של גידולים חדשים כי הם עדיין קטנים מכדי להופיע בדיקות. חמור מכך, במשך שלוש השנים האחרונות, דבורה כבר אחרי התקפים אפילפטיים, ואולי סימן גרור במוח.

אנשים רבים מאמינים בטעות, כפי שדבורה עשתה פעם, כי סרטן העור הוא לא מסוכן. וזה נכון כי basal- וקרצינומות-תאי קשקש לעתים רחוקות גרורות לאיברים אחרים ולכן הם לעיתים רחוקות קטלנית. אבל מלנומה היא בתוך הכיתה עצמה. ברגע שהיא מקבלת דריסת רגל, הוא מתחיל לשלוח גרורות -ואז זה מתפשט מהר יותר מכל צורה אחרת וסרטן בבטן ואברי עיכול אחרים, השחלות, הריאות, העצמות, או למוח. וברגע זה מתפשט, הוא בדרך כלל קטלני.

אבל כמה אנשים עדיין זו מדינה שיזוף מטורף לעשות את החיבור בין מוות ממלנומה ואת חשיפת יתר לאור השמש -a החיבור הזה צריך להיות כמו ידועים כמו הקשר בין סרטן ריאות וסיגריות. ובכל זאת שיעור המקרים מלנומה בארצות הברית גדל באופן אקספוננציאלי. מספר האמריקאים שמקבלים זה בערך הוכפל מדי עשר שנים עבור רוב המאה הזאת. במהלך 1980, את השכיחות עלתה בשיעור של 7 אחוזים בשנת -far מהיר יותר מזה של כל סוג אחר של הסרטן. יום 1 ב 100 אמריקאים צפויים להתכווץ מלנומה בזמן כלשהו בחייו. אם עליית שכיחות ממשיך במהירות, עד שנת 2000, 1 ב 75 יהיה. שמונים וחמישה אחוזים של קורבנות מלנומה יאובחנו לפני המחלה שלחה גרורות, כאשר הניתוח יכול לרפא אותם,

ומסיבה כלשהי, קורבנות אלה נעשים צעירים מדי שנה. “לפני עשר שנים זה היה די נדיר לראות מישהו מתחת לגיל 40 עם מלנומה,” אומר רופא עור דארל ריגל של אוניברסיטת ניו יורק. “עכשיו אנחנו רואים אנשים בדרך כלל בשנות ה -20 לחייהם.”

דבורה היתה 26 כשהיא הראשון הבחין חפרפרת “בערך בגודל של הציפורן על האצבע הקטנה שלך” על זרועה השמאלית. “לא גדול מספיק, הייתי חושב, כדי לגרום כל כך הרבה צרות.” היא עושה 1000 $ ליום דוגמנות בגדי ים עבור קטלינה וקול. למרות השומה הייתה במקום לא בולט, שהיה נבוך אותו והחביא אותו ככל האפשר תחת שרוולים ארוכים. אבל זה דמם בכל פעם שפגשתי אותו כנגד ארון קובץ או דלת מכונית. כשהראיתי אותו רופא המשפחה שלה, הוא אמר לה לא לדאוג.

למעשה, מלנומות לעיתים קשה לזהות בשלבים המוקדמים שלהם. גם רופאי עור יכול לפעמים להיכשל כדי לאבחן רבים של גידולים הקטנים. אבל במקרה של הדבורה, הדימום היה צריך להיות דגל אדום. ארבע עשר שנים מאוחר יותר, היא אומרת, עם כאב גדול, “אני שונא רופא שבכל פעם שאני חושב על זה. שאני אתבע אותו, אבל הוא מת לפני שנים.”

שנה וחצי לאחר השומה הופיעה לראשונה, הגינקולוג של דבורה ראה אותו ושאל מה זה היה. “אמרתי לה שהיה לי מבט רופא על זה והוא אמר שזה בסדר גמור.” היא אמרה, “זה לא בסדר” ושולח דבורה למנתח, אשר ניכר השומה וסגר את הזרועה עם שבעה תפרים.

שבוע לאחר מכן, היא קיבלה שיחת טלפון ששינתה את חייה. הדו”ח הפתולוגי הוכיח שנשארה מלנומה, אמר המנתח שלה, וזה היה חודר לשכבות הנמוכות ביותר של עורה.

“ידעתי על פי צליל קולו כי זה היה רציני,” דבורה זוכרת עכשיו, “אבל אני לא יכול לדמיין עד כמה רציני. הייתי רק בן 26 שנים. אתה לא למות מסרטן -או כל היתר כשאתה “מחדש כי צעיר. לא האמנתי שאני יכול להיות כל כך פגיע.”

הפעולה השנייה הייתה הרסנית. המנתחים באוניברסיטת מרכז רפואי דרום קליפורניה בלוס אנג’לס הסיר נתח גדול של העור והשרירים מן בזרועה השמאלית של דבורה -אז גדול שהם צריכים לחתוך חתיכה של עור בירכה על מנת לכסות את הפצע. הם הוציאו גם 11 בלוטות לימפה מבית השחי השמאלי שלה. הגידול חדר יותר בשלושה מילימטרים למטה לתוך הזרועה, עמוק מספיק כדי לציין כי הסרטן עלול להיות כבר מתפשט אל צומת, אז הם היו צריכים להוציא ובדקו סימנים של הסרטן.

מערכת הלימפה האנושית משמשת כמחסום נגד כל מיני סוגי הסרטן, המושכים תאים ממאירים לפני שהם יכולים לנסוע לחלקים אחרים של הגוף. לאחר בלוטות לימפה מלאות גרורים, הפרוגנוזה של החולה היא עניה.

צומת של הדבורה היו חופשיים של תאים סרטניים. הסרטן שלה לא נראה התפשט מעבר הזרועה השמאלית. ובכל זאת, בגלל העומק החדיר אותו אל, הרופאים הזהירו אותה כי הסרטן עלול לחזור.

כאשר המנתח נכנס לחדרה, היא מוצצת סוכרייה על מקל, “כי אני עדיין לא יכול לאכול ארוחות מסודרות לאחר הניתוח. בטח נראיתי מוטרד במיוחד הסרטן שלי, כי הוא נופף באצבעו אליי ואמר, “אתה “מחדש לקחת את זה מאוד קל, נכון? אבל סרטן זה יחזור בתוך חמש שנים. זה יכול להיות שנים, זה יכול להיות שישה חודשים מהיום, אבל מתישהו בתוך חמש שנים.”

“אני מניח שהייתי קצת מודאג לגבי האפשרות של סרטן יותר. אבל באותו הזמן, אני נחרד ממה שכבר קורה. הייתי כל כך גאה בגוף שלי, ועכשיו יש לי פצעים גדולים אלה על זרועות ירכי השחי שלי. בפעם הראשונה, הסתכלתי על עצמי ואני כל כך מעוות. וזה גרם לי כל כך מתבייש.” ביד השמאלית אפופה צלקת עגולה אדומה ענקית, מוקף שרידי משוננים מכוערים של התפרים. “הם נראו כמו סימני נשיכה, בדיוק כאילו נעקצתי על ידי כריש,” היא אומרת.

כפי החודשים והשנים שלאחר הניתוח, דבורה להימנע מלראות אונקולוג -avoided לגלות אם הסרטן עדיין גדל. “אני פשוט לא רוצה לחשוב על זה”, היא אומרת. “העדפתי פשוט להניח שאהיה בסדר. חשבתי שאם אראה רופא, הייתי מקבל חדשות רעות, ולא הייתה שום סיבה ללכת מחפשים צרות.”

היא רק רצתה שהוא יסתלק, ושנתיים לאחר מלנומה הוסר, היה לה מנתח פלסטי לצמצם אותה פצעים על ידי משיכת קצוות בחוץ יחד וחיתוך משם כמה שיותר רקמת צלקת ככל האפשר. “חזרתי פעמים נוספות כדי שיוכלו להמשיך ולעשות את זה יותר ויותר קטן,” היא אומרת.

דבורת שמר סרטן אותה בסוד מפני כולם מלבד משפחתה וסם שמש, האיש התחתן כשנה לאחר הניתוח שעבר. היא כיסתה את זרועה תחת שרוולים ארוכים להפסיק דוגמנות מבלי לספר לאף אחד למה. היא לקחה את עבודת המזכירות הראשונה שלה קפיטל הערים ABC ב Century City.

העור של הדבורה הוא לא הסוג שמתואר בספרי הלימוד להיות רגיש ביותר מלנומה. ברוב המקרים, המחלה מכה אנשים עם עור לבן-לבן, נוטה כוויות שמש. אנשים כאלה יש יחסית מעט פיגמנט כדי להגן עליהם מפני קרני אולטרה סגול המזיקות של השמש. פגיע במיוחד הם אנשים בהירי עור בעלי וקרובים שעברו את המחלה (כ 5 אחוזים מלנומות בתורשה) ואלה שגופותיהם מפולפל שומות. חפרפרות, שהן לא יותר מאשר כיסים קטנים של מלנין, הם בדרך כלל לא מזיקות, כמו שהם מופיעים. אבל לפעמים יש להם איכשהו להצמיח מלנומה, שקובעים מתחילה ההתקפה שלה על תאים המייצרים מלנין. השומות שהצפויות להפוך סרטני הן אלה רופאי עור לתאר כפי דיספלסטיים להיות, מה שאומר שיש להם קצוות משוננים או צביעה לא סדירה,

דבורה, בניגוד לאלו בסיכון הגבוה ביותר, יש עור זית. אביה היה ממוצא צפון אירופה (חצי הולנדי חצי גרמני), אבל האמה הייתה חצי צרפתית וחצי הבלקפוט הודי. העור של הדבורה, ממש כמו האמא שלה, הופך חום עמוק, עשיר בעת חשיפה לשמש. למרות שיש לה כמה נקודות חן בולטות, אחד ליד אפה ואחד מתחת לפינה של פיה, יש פחות מתריסר שומות על שאר גופה. ואף אחד במשפחתה לא היה מלנומה.

עכשיו, כמובן, היא תוהה על מה גרם מלנומה, וזכרונות של ימים תמימים בחוף עמוסים מרייר, לא נוסטלגיה. סאמרס כשהיתה ילדה, חי על דרום סייד של שיקגו עם חמישה אחים ואחיות, אמה היה לטעון את כל הילדים ואת שקית מלאה של בולוניה כריכים לאוטובוס לכיוון חוף Rainbow על אגם מישיגן. מוגן על ידי לבוש או קרם הגנה, הדבורה הייתה שורפת, אז שיזוף, ועם כל ביקור רצוף, לשרוף קצת יותר לפני השיזוף כהה מעט. “הלכנו כל יום שבת, ואנחנו בהחלט לא אכפת כמה שמש הגענו,” דבורה אומרת. “חשבתי, כמה שיותר. השיזוף היה נהדר.”

לאחר המעבר ל לוס אנג’לס, בגיל 19, דבורה הייתה להשתזף שלושה ימים בשבוע על מרפסת שיזוף בעירום של מועדון בריאות בוורלי הילס. היא היתה לכסות את פניה כדי לשמור אותו שיזוף ללא-הדרך מאפרת עובד על מודלים אהב את זה, אבל שאר גופה נחשף.

“אני רוצה להיות שזוף,” היא אומרת, מושכת בכתפיה. “מי לא? חשבתי שזה נראה בריא. גם אהבתי לשכב בחוץ ולהירגע. אף אחד מעולם לא אמר לי להישאר מחוץ השמש. בכל מקרה, אם הם היו, אני לא יודע כי הייתי מקשיב. “

מדענים לא מבין איך השמש גורמת למלנומה, אך הם יודעים שזה משחק תפקיד חשוב. אין דרך אחרת להסביר מדוע אלה המועדים ביותר מלנומה הם אנשים בהירי עור, המתגוררים בסמוך לקו המשווה, שבו השמש היא אינטנסיבית ביותר.

מלנומות בדרך כלל לגדול על חלקי הגוף שאינם רואים יותר מדי שמש ישיר: הגב, תא המטען, הרגליים, ואת הידיים. מה עוד, אנשים שנמצאים בחוץ בשמש כל יום יש פחות סיכוי להידבק מלנומה מאלה שיוצאים רק בסופי השבוע או בחופשות המוזרות. ההסבר-אחד מישהו אחד הטוב לבוא עם כל כך מרחיק הוא מלנומה אשר נגרם על ידי כוויות שמש לסירוגין ולא על ידי מינון מצטבר של אור שמש. אולי הסיבה מלנומות לנבוט על חלקי גוף אלמוני יחסית היא כי באזורים אלה סובלים מכוויות קשות ביותר כאשר הם נחשפים.

מחקרים של אנשים שעברו מצפון למקום השטוף בדרום עולים כי החשיפה לשמש במהלך הילדות מסוכנת במיוחד. “איפה גדלת כילד -כיצד קרוב הדובים equator- יותר על הסיכוי שלנו לחלות במלנומה מאשר איפה אתה גר כמבוגר,” אומר אלן Houghton, ראש אימונולוגיה קלינית במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק.

בניגוד למה שנהוג לחשוב, שיזוף הוא לא הגנה. “כדי להשתזף, אתה צריך בעצם לפצוע את העור כדי להתחיל עם,” מסביר דארל רגל. “העור מייצר פיגמנט המלנין, כי הוא חש שהוא נפגע. ולמרות אנשים לשרוף בקלות להיראות בסיכון הגדול ביותר, אין לנו ראיות לכך שיזוף מציע הגנה נגד מלנומה.” במחשבה לאחור על שנתי השיזוף לה, דבורת השמש תצטרך להסכים. “אני אף פעם לא נשרפתי מאוד, רק קצת, ואז זה יהפוך להשתזף,” היא אומרת. “אבל אני מניח שזה היה מספיק.”

במהלך השנים לאחר שומה על זרועה הוסר, דבורה נשוי, שיש לו בן, ובסופו של דבר התגרשה מבעלה. היא המשיכה להתעלם מאפשרות הסרטן שלה עלול לחזור. כלומר, עד אחר הצהריים באפריל 1987 כשהיא החלה להקיא דם. כמה שבועות לאחר מכן, מנתח בבית Cedars-Sinai Medical Center הסיר את שתי קומותיו העליונות של בטנה וחלק הוושט התחתון שלה. לאחר מכן הוא משך את מה שנשאר הבטנה וחבר אותו אל הוושט הקטוע שלה. מאז ניתוח כי, הדבורה צופה לצרוך כל פירור שהיא מכניסה את הפיה לאט ובשיטתיות. “יש לי ללעוס את האוכל שלי מאה פעמים, ואני יכול רק לאכול דברים שהם אור וקל לעיכול, כמו פסטה ודגים. הדבר השני, כמובן, הוא שאני לא יכול לאכול הרבה בבת אחת. “

בדיקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת) סריקה נעשתה לפני הניתוח גילה גידול על הלבלב של הדבורה ועוד על בשחלה הימנית שלה. למרות מנתח חשד שהם עלולים להיות גידולים יותר, הוא החליט גם לא לנסות להסיר אותם בזמן; הניתוח הנוסף עשוי להיות כרוך במאמץ רב מדי. גם לא לה להציע אונקולוג הולכים על מבצע שני בהמשך. בהינתן מצב שהיא היתה אז, זה לא היה ברור כי דבורה יכול לשרוד זמן רב מאוד.

“שכבתי במיטה בבית החולים שלי לאחר הניתוח, ולאחר האונקולוג שלי נכנס בעצם אמר לי שאני הולך למות בתוך שישה חודשים. היא נראתה כל כך שלווה, למרות שהיא אומרת לי: חדשות נוראות כזה, זה הקשה לי אפילו להאמין מה היא אומרת. היא אמרה שאני צריך לקבל את החיים שלי כדי, לעשות צוואה, ולמצוא משפחה לאמץ את הבן שלי. הייתי המום.”

כפי שהיא התאוששה מניתוח, הדבורה חשבה כמעט דבר מלבד הפרוגנוזה שלה. “בכיתי כל הזמן. הייתי בפאניקה,” היא אומרת. “והתחלתי להאמין שכל העניין היה באשמתי. החלטתי הסרטן על העור שלי היה נענש על היותו כה לשווא. וזה חזר הבטן שלי כי הייתי חלש מדי כדי להרחיק אותה משם. נכשלתי.”

לאחר חודשיים, דבורה כבר לא יכול לסבול עוד להישאר לבד עם מחשבותיה. “הייתי צריכה לעשות משהו,” היא אומרת. “לא יכולתי פשוט לוותר ולמות. הרגשתי צורך חזק מאוד למצוא דרך להילחם בחזרה.”

אבל לא היו דרכים חד משמעי, שבו יכלה להילחם בחזרה. כימותרפיה לא הייתה אופציה, כי מלנומה לעיתים רחוקות מגיב תרופות הסטנדרטיות. “כימותרפיה יכולה לכווץ כמה גידולים של אנשים, אבל רק עבור אולי חמישה עד שישה חודשים וזה הכל”, מסביר מלקולם מיטשל, אונקולוג שהפך לאחרונה מנהלת מרכז לטיפול ביולוגי ומלנומה מחקר באוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו.

טכנאי מעבדה בבית החולים סידרס-הסיניים חפש עדויות לכך דבורה עלולה להיות אחד כימותרפיה בחולים הנדירים יכול לעזור. הם ממוקמים שברי גידול בטן במבחנות והתייחסו אליהם עם תרופות כימותרפיה סטנדרטיות. אבל תאי הגידול הוכיחו עמידות בפני התרופות. קרינה היא גם בדרך כלל ללא הועיל כנגד מלנומה, אלא במידה שהוא יכול לעזור להקל על הכאב.

אז דבורה היתה הבחירה של לא לעשות כלום או לנסות טיפול ניסיוני באמצעות חיסון. “אף אחד לא עשה שום הבטחות,” היא אומרת. “אף אחד לא הציע שום תקווה כי חיסון יחזיק אותי בחיים. אבל כשיש לך בן 4 בן ואתה רק בן 33 שנים, אתה צריך לנסות משהו. אפילו אם זה היה רק ​​כדי להראות אדם גישה חיובית , אפילו אם זה היה רק ​​כדי לתת לעצמי קצת תקווה, הייתי חייב לנסות משהו.”

היא נרשמת באוניברסיטת מרכז רפואי דרום קליפורניה בלוס אנג’לס למשך תקופת המבחן של חיסון ניסיוני נגד מלנומה. החיסון מכיל אנטיגנים מלנומה מנוטרלים, חלקי תאים מלנומה המוכרים על ידי מערכת החיסון האנושית, ואת BCG, תרופה מחזקת את המערכת החיסונית. הרעיון היה להציג אנטיגנים מלנומה מספיק לתוך הגוף של הדבורה להרוג את מלנומה.

בשנים שחלפו מאז דבורה התחילה טיפול ניסיוני שלה, חיסונים מלנומה יש התברר להיות מבטיח. למרות שהם נראים לעזור רק על 20 אחוזים מהחולים, מיטשל מצאה כי בחלק מהמקרים גידולים נעלמים ומטופלים להמשיך לחיות ללא סרטן במשך יותר מחמש שנים -some עשר שנים או יותר.

אבל בעוד חיסונים להיראות בטוח יותר מאשר טיפול כימותרפי-הגורם בחילות השבתה, נשירת שיער, אובדן תיאבון, שלשולים, ו infections- הם לא בלי תופעות לוואי. ואכן, דבורה מצאה את הטיפול השבועי בקושי נסבל. בכל שבוע היא תקבל 16 זריקות -4 להציב כמה סנטימטרים מתחת לכל השחי ו 8 ברציפות לרוחב החלק העליון של השיער שלה הערווה. “היריות נפגעו,” דבורה אומרת ביובש, “ואז אחר כך הם ייקחו מוגלה מעל וזב זיהום צהוב-ירוק מכוער. זה היה נורא. היה לי תחבושות בכל מקום, בשני בתי השחי ועל פני הבטן שלי.” גרוע מאשר אי הנוחות היה הפחד של הדבורה כי החיסון לא עובד. “אני לא רוצה לתת לאף אחד למטה, במיוחד אדם, אבל פחדתי שאני לא יכול למשוך את זה. הרגשתי כל כך אחראי מקבל גם, ולא רק טוב, אבל נרפאתי.”

בינתיים, החברים הבינו כי הם לא יכלו לספק את כל התמיכה הדרושה דבורה. כמה מהם קרה לראות קטע על קהילת הרווחה על 60 דקות והמליצה הקבוצה דבורה. בשעת קהילת הרווחה בסנטה מוניקה, קורבנות סרטן ובני משפחותיהם מקיימים פגישות שבועיות לדבר החוצה אסטרטגיות חיים עם סרטן.

במבט לאחור, דבורה אומרת כי להירשם בקהילת הבריאות “כנראה היה הדבר הכי הטוב שעשיתי. אתה יודע, כשאתה מדבר עם החברים ובני המשפחה שלך, כולם אומר ‘אני מבין,’ אבל הם לא. האנשים בבית אזורי הבריאות בקהילה באמת מבין כי זה קורה להם מדי יכולתי לראות כי ברגע שהלכתי לפגישה הראשונה שלי:.. זה גרם לי כל כך רגשי קמתי ואמר, “שמי דבורת שמש, ואני צריך …” ואני פשוט נשברתי.”

נושא אחד חשוב העומדים בבסיס הדיונים בבית קהילת הבריאות, דבורה אומרת, הוא שכל אדם יכול להילחם בסרטן. “חולי הסרטן הם לפעמים חסרי אונים, חסרי תקווה, קורבנות פסיביים. אבל הם אומרים לך להילחם עבור התאוששות משלך, להשתתף, לפטר את הרופא אם יש צורך. זה יכול לעזור לך להפוך לפינה, וגם אם לא, זה יגרום החיים שנותרים לך יותר שווים לחיות.”

בין החברים היא עשתה בקבוצה שלה היה קומיקאי גילדה Radner, שחלה בסרטן שחלות. “היא הייתה כמו כל האנשים שהיו שם,” הדבורה אומרת. “היא תמיד נראתה להיות מודאגת עם בעיות של מישהו אחר כולם כמו שלה. היא עזרה לי למצוא מנתח חדש כאשר הייתי זקוק למישהו, והיא תמיד הייתה שם כדי לדבר איתי מתי אני זקוק לחבר.” הם היו מדברים שעות בטלפון “על הסרטן, על שמירה על יחס טוב. היא אמרה לי שאני לא יכולה לוותר,” נזכר דבורה.

קשה לומר מה ההשתתפות במידת הדבורה בקהילת הבריאות עזרה לשמור מלנומה שלה במפרץ. לפחות שני מחקרים פסיכולוגיים הראו כי חולי הסרטן אשר מצטרפים לקבוצות תמיכה יכולים להגדיל את זמן ההישרדות שלהם. וזה מבוסס על תצפית מדעית, רופאי סרטן רבים אומרים שהם יודעים שזה חשוב עבור חולים כדי למצוא אסטרטגיות עבור הקמת השקפה חיובית. אבל דבורה עצמה משוכנע שזה עשה את ההבדל. “יכולתי להרגיש את הכוח שהוא נתן לי,” היא אומרת.

בחודש אוקטובר, סימן שישה חודשי האימה שרופא התחזית בא והלך, והדבורה חשה התפרצות של ביטחון. “הייתי סופר את החודשים, ופתאום שלא נשאר לספור,” היא אומרת. “הרגשתי בר מזל לעזאזל להיות בחיים. אבל אני עדיין מודאג מה יקרה הלאה.”

היא המשיכה יריות החיסון השבועיות שלה גם לתוך השנה הבאה-עד האביב הבא, כאשר לפרוסקופיה (הליך שבו רופאים לתקוע בהיקף דק לתוך חלל הבטן ולהסתכל פנימה) גילתה כי הגידול על בשחלה הימנית של הדבורה גדל. הדבר הבא שהיא ידעה, היא שוב נקבעה ליום הניתוח, יש להסירו צינור השחלה השחלה הימנית שלה.

“אמא שלי טסו משיקגו אחד זה,” דבורה אומר, “והיו לה דמעות בעיניה כשהיא ראתה אותי וחיבקה אותי. כמה ימים לפני הניתוח, אמא, אח שלי מארק, אדם, ואני הלכתי הפרק, ואני ישבתי על הנדנדה עם אדם חצה פנים אל פנים בחיקים. פתאום הרגשתי כל כך הרבה על שלום. רציתי לנעול את הרגע הזה של אושר לתוך הזיכרון שלי כך שאם הרגשתי שום רצון לתת עד, זה יעודד אותי בדרך כלשהי כדי לשמור על לחימה.”

לאחר הניתוח, דבורה הפסיקה הטיפול בחיסון שלה. “הבנתי כי הגידול על השחלה שלי הייתה הוכחה לכך שזה לא עובד,” היא אומרת. שוב מצאתי את עוצמה בחדר חולה עם רופא אומר לה להתכונן למוות. “דבריו של האונקולוג שלי פשוט המשיכו להדהד באוזניי,” היא אומרת. “הפוך תוכניות לטפל העסק שלך עכשיו. מצא מקום האדם.”

חוזר הביתה לאחר הניתוח, הוא כתב ביומנה, “אני מרגיש מדוכא מאוד, תוהה מדוע הסרטן שלי חזר. אני רוצה לחיות. אני רוצה לראות את הילדים של האדם. אני רוצה לחיות עד גיל מאה.”

הרופא עשה לתת דבורה אחת שביב של תקווה. היא סיפרה לה על תוכנית ניסיונית בבית City of Hope הלאומי המרכז הרפואי דוארטה, על 20 קילומטרים ממזרח לוס אנג’לס, שבו חולי מלנומה טופלו עם תרופות לחיזוק חסינות interleukin-2 ו גמא אינטרפרון.

“אני נצמד אל הרעיון מיד,” דבורה אומרת. “הייתי כל כך שמח שיש משהו אחר לנסות. רציתי לדבר לחולי אינטרלוקין אחרים. רציתי ליישם מייד. פחדתי כי זה נראה כאילו זה היה התקווה האחרונה שלי.”

לאחר דבורה התקבל לתוכנית, שהיא חייבת לבוא עם כסף לשלם עבור זה - 10,000 $, עלות לא מכוסה על ידי הביטוח. היא פנתה שלוש נשי מנהלות שפגשו בבית ABC, והם יצאו לאסוף תרומות למען שלה.

“הם עבדו תכנית מדהימה,” הדבורה אומרת. “הם שלחו סביב מכתב ואמרו דבורת השמש היא זקוק כספי קשה. הם אמרו שהם יקבלו תרומות קטנות כמו דולר על עד 200 $, והם העלו 10,000 $. הם היו כל כך נפלאים. אני עדיין לא יודע אם הם קלטתי כמה אני מעריך את מה שהם עשו.”

באמצע הקיץ של 1988, היא החלה בטיפול של שלושה חודשים. השבוע הראשון הוקדש כולו בבית החולים, שבו הרופאים יכלו לפקח התגובה של הגוף שלה אל טפטוף אינטרפרון interleukin-2 ו גמא לווריד הזרוע שלה. לאחר מכן, חבר שיסיע אותה שעה וחצי אל דוארטה שלוש בשבוע בשעות אחר הצהריים עבור הפעלות של ארבע שעות עם טפטוף.

“זה התחיל קל, אבל הם המשיכו להגדיל את כמות אינטרפרון גאמא interleukin2, וזה מה שהחזיק אהיה קשה,” הדבורה נזכרת. “קיבלתי חום. הייתה לי בחילה וסובלת מעצירות. הייתי להזיע ולקבל כל כך חלש עד שבקושי יכולתי לזוז.”

כשהרופאים בבית העיר של תקווה ובקשו ממנה לחזור לעוד מפגש 12 שבועות, היא סרבה. “אני פשוט לא יכול לסבול את זה יותר”, היא אומרת. “אני גם יודע כי באותו הטיפול היה קטלני לאנשים אחרים, וזה עשה לי כל כך חלש פחדתי שזה עלול להרוג גם אותי.”

Interleukin-2 הוא האמין לעבוד על ידי גירוי הייצור של הגוף של תאי T, תאי דם לבנים כי לתזמר תגובה חיסונית. אמנם, כמו חיסונים, interleukin-2 נראה לעזור רק על 20 אחוז של חולי מלנומה, אלה שעושים להועיל לשיפור המופע הדרמטי. אחוז קטן מאוד של חולים שטופלו interleukin-2 נכנס להפוגה מוחלטת. אבל, כמו דבורה למדה, יש תופעות לוואי חמורות. נימים מתחילות לדלוף, שמובילות חולשה במספר האיברים -kidneys, ריאות, כבד, ו נשימה אחד, ובמקרים מסוימים, עד מוות. בשנים האחרונות, מדענים רפואיים בקשו למנוע תופעות לוואי אינטנסיביות כזה על ידי הזרקת חולים לא עם interleukin-2 עצמו, אלא עם העתקים של הגן שגורם interleukin-2 טבעי בגוף האדם. עד כה נראה כי שיטה זו לייצר הרבה פחות תופעות לוואי.

התרופה השנייה הדבורה ניתנה, אינטרפרון, הוא האמין לעבוד על ידי תאים סרטניים מסמנים ביולוגי, מה שהופך אותם יותר לזיהוי למערכת החיסונית. אינטרפרון, מדי, הוכיח את עצמו שימושי על 20 אחוז מהמקרים. עם זאת, רוב הניסויים המוצלחים נעשה עם אינטרפרון אלפא, לא אינטרפרון גאמא, אשר דבורה הייתה.

היום הוא ורופאיה חושדים כי הטיפול שלה היה שימושי, כי זה עלול להיות הסיבה לצמיחה על הלבלב שלה נעלמה. לפרוסקופיה נעשה בסתיו 1989, קצת יותר משנה אחרי דבורה סיימה את הטיפולים שלה עם אינטרפרון interleukin-2 ו גמא, ציין כי הגידול שהחל להתרחב על הלבלב שלה נעלם. אולי גם הטיפול בחיסון המוקדם שלה חזק המערכת החיסונית שלה, וכך נסלל דרך interleukin-2 כדי להיות יעיל.

אפילו כשהיא לקחה חלק בתוכנית interleukin, דבורה לעצתו של הרופא שלה כדי לקבל את ענייניה לצורך. היא כתבה את צוואתה, והיא החלה בחיפושים אחרי משפחה לאמץ אדם. בחודש ספטמבר 1989 היא קיבלה מכתב מאת מרטי Paskal, אישה לא שמע על מצוקתם של דבורה דרך מישהו מהקהילה בריאות, אשה שהציעה להביא אדם לתוך משפחתה במקרה דבורה מתה. מרוט ובעלה, ג’ו, היו חמישה ילדים בוגרים וילדה אחת קטנה רק בגיל של האדם.

“אני מקווה בכל לבי כי אתה אחד מסיפורי הצלחת הסרטן,” מרטי כתב, “כי אתה יכול לגדל את הבן שלך עצמך … אם, לעומת זאת, אתה עדיין יכול להשתמש עוד משפחתי לעזור כשאתה לא כל- מרגיש טוב, או אם אתה רק מרגיש לבד-בבקשה קח אותנו בחשבון.” דבורה לקרוא את המכתב שוב ושוב, בוכה.

כך החלה ידידות שנמשך בין Paskals ודבורה ואדם. במהלך השנים, הם השקיעו שבוע ובחגים ספורים יחד. דבורה טרם החליט היכן שאדם ילך ואם היא רוצה למות-לאביו, אל Paskals, או לאחיה. ובכל זאת, היא אומרת, “זה היה מאוד מרגיע לדעת שיש משפחה נפלאה, לאהוב זה בחוץ, משפחה, כי אדם הוא מרגיש בנוח עם, וכי ידאגו יפה ממנו.”

דבורה שהייתה לי הפסקה של מספר החודשים הראשונים של 1991, אבל על ידי נפילת בעיה חדשה החלה. היה לה מצב רוח כאבים עזים בירך שמאל. “זה הרגיש בדיוק כאילו מישהו נסר על הירך שלי עם סכין,” היא אומרת.

צילומי רנטגן הראו שלושה גידולים קטנים גדלו בעצם הירך שלה קרוב הירך שלה. בחודש נובמבר החל בקורס תשעה שבועות של טיפולי הקרנות, שלוש מנות בשבוע. הקרינה היא לעתים רחוקות יעילה מתכווץ גידולים מלנומה, אבל זה משמש לעתים קרובות כדי להקל על כאב, במיוחד גרורות בעצמות. וזה יכול לעבוד כדי לשמור על הגידולים מפני הולך וגדל. במקרה של הדבורה, זה לקח את הכאב ואת פסיקת צמיחה חדשה.

הגידולים ליד הירך שלה היו הגידולים המדידים האחרונים דבורה הייתה. עבור 2 12 השנים האחרונות, היא הייתה במצב של הפוגה. אבל זה לא אומר סוף דאגותיה. בערך באותו הזמן כי הכאב ברגל החל, החל לחלום הפסקות חשמל. “אני לא יודע מה הם היו בהתחלה,” היא אומרת. “אני רק יודע שהייתי פתאום מתעורר ומוצא את עצמי על הרצפה-בחדר השינה שלי או בסלון. זה היה קשה להסביר את זה לרופא שלי.”

למעשה, הפארקים אלה שקובעים התבררו seizures- אפילפטי לא אובחן עד שיש לה חבר בבית החולים, שם היא טופלה על דלקת ריאות, בקיץ 1991, כשחברה שבקר צפה יש לה אחד קרא לרופא.

הדבורה המשיכה לסבול מהתקפים מדי כמה חודשים או כך כשהיא נמצאת תחת לחץ. אבל על פי רוב, היא שולטת בהם עם דילנטין ותרופות הרגעה.

בשלהיי הקיץ ותחילת הסתיו של 1992, דבורה החלה לחוש כאבים עזים בבטנה. סריקות MRI הראו שום גרורות שם, אבל הכאב רק הלך והתגבר. “הגעתי לנקודה שבה הכאב היה כל כך רע אני באמת לא אכפת אם אני חי או מת”, היא אומרת. “זה היה הרגע שבו אני סוף סוף קיבלתי בגלל פחדי גוסס. סבלתי מכאבים כאלה. לא היה לי את איכות החיים.”

בשלב זה, האונקולוג שלה, בארי רוזנבלום, התאים לה עם משאבת מורפיום ניידת. היא כללה מאגר שני פאונד, שהיתה תלויה על צווארה ועל צינור המוביל לתוך זרועה השמאלית. המשאבה נמסרה מנה רציפה של מורפיום כדי לשמור על הכאב מהבניין למעלה. שלוש פעמים בשבוע אחות תבוא למלא את המכל.

זמן קצר לאחר מכן מקבל את המשאבה, דבורה עברה Kauai, הוואי, לחיות עם המשפחה פסקל. הבוסים שלה ב- ABC וסדרו לה לעבוד בבית השותפים המקומיים שם. היא גרה שם במשך שנה אחת, ובאמצע של שהותה היא הצליחה לעבור משימוש משאבת מורפיום כדי נטילת גלולות מורפיום.

אבל כשחזרה ללוס אנג’לס בסתיו שעבר, כאבי הבטן של הדבורה התעצמו. הפעם רוזנבלום נמצא כי היא פיתחה אבני מרה. בניתוח, הוא הסיר 33 מהם. זה היה, אומר רוזנבלום, גידול פלוק מצער, בעיה רפואית כי נראה שיש מה לעשות עם הסרטן שלה או הטיפולים השונים.

בחודשים שחלפו מאז המבצע כי, דבורה יש לאיתנה רק בהדרגה. “זה מרגיש כאילו אני לא צריך שום אנרגיה,” היא אומרת. חברים הבחינו כי היא הולכת ונחלשת.

אם מוסיפים לכך את מוצצת האנרגיה שלה הם סיבוכים אחרים. כאשר עוויתות שלה התחילה, והיא נאלצה לוותר נהיגה, אשר בלוס אנג’לס שווה מעצר בית. ואדם, בשעה 11, זקוק לטיפול יותר. אבל הדבורה מתקשה לקבל את ארוחת הערב שלו, לוקח אותו לסרטים, משחקי כדור. אז לאחרונה היא החלטה לעבור לסאן פרנסיסקו, שם אחיה מארק שולץ חי. שם הוא יכול לעזור לנהל הן את ענייניה ואדם של.

היא ויתרה על הזכות, לעת עתה, את הרעיון של כל טיפולים נוספים. “אני לא חושב שהם עבדו כל כך טוב בשבילי”, היא אומרת. “אם הם היו, לא הייתי נאלץ גידולים על השחלה שלי והרגל שלי. חוץ מזה, אני לא רוצה להתמודד עם אי הנוחות.”

רוזנבלום מבין תומכת ההחלטה שלה. “אין שום ערובה כלשהי של הטיפולים הניסיוניים תעזור,” הוא מסביר. “בכל אופן, דבי יש המחלה שלה תחת שליטה.”

זה לא אומר שהוא רואה רפא אותה. “נרפא” פירושו הסרטן נעלם, וזה לא הולך לחזור. יש לה מלנומה. זוהי מחלה מוזרה, וכל חולה מגיב אחרת לזה. הגוף של דבי איכשהו השליטה במחלה עכשיו, למזלה. הגופה יש זה עד כמה נהמה עמומה. אבל זה סוג של דוחף את הראש שלו דרך כל כך הרבה פעמים. הציפייה היא כי יצוצו שוב.”

לעת עתה, דבורה יכולה לקוות כי כאב הרגל המתמשך שלה ואת ההתקפים ממשיכים לא לאותת שום התחדשות. ואכן, העובדה שהיא הייתה התקפים במשך שלוש שנים ללא גידולים המופיעים סריקות המוח שלה היא סימן טוב, כי שלוש שנים הן מספיק זמן מגידול במוח לגדול לגודל מורגש.

אבל העייפות שלה עם המחלה נראית חזקה מדי יום. כשהיא ארוזה למהלך לסן פרנסיסקו, היא נתקלה בקובץ אדום Pendaflex כארבעה סנטימטרים עבים. “תראה את זה,” היא אמרה, תוך כדי עלעול הערימה של ניירות, עיניה הרחבות ביראה שהעצמה של ההיסטוריה הרפואית שלה. “ואלה רק לעלות 1991.

“זה היה סבל מדהים, אבל זה שינה אותי. אני כבר לא לקחת שום דבר כמובן מאליו. אני מעריך כל יום, כל ארוחה. אני מעריך כל הזדמנות שאני מקבל כדי לראות אדם.”

בינתיים, דברים נראים הולכים להיות טוב בסן פרנסיסקו. היא מצאה אונקולוג חדש. אחיה הוא שמח להיות עוזר. “אנחנו מתכננים את החיים יחד,” אומר מרק, “ואני מקווה שתגרום לה להרגיש שיש לה עתיד בטוח. בעוד כמה שנים, אנחנו מתכננים לעלות צפונה של העיר ולקבל בית גדול יותר . אני מקווה כי נותן לה מטרה לטווח ארוך כדי לירות עבור.

“אתה יודע, היא אחותי הגדולה. היא טיפלה בי כל השנים האלה כשהיינו ילדים. עכשיו זה התור שלי כדי לטפל בה.”

הנוף מחדר השינה שלה הוא מרהיב. מכיוון הבית של מארק הוא גבוה על גבעה, החלון שלה משקיף על עמק נואי מתגלגל, מעל השורות הארוכות של בתים ויקטוריאניים פסטל, עכשיו והאירו את ידות אור שמש אחר הצהריים המאוחרים. אבל הדבורה היא עייפה מדי אפילו להגניב מבט. היא שוכבת לאחור על הערימות של כריות על המיטה שלה.

“אני הולך להמשיך להילחם, ואני חושב שזה המקום הכי טוב לעשות את זה. אני מאוד שמח להיות כאן עכשיו”, היא אומרת. “אני יודע שאני יכול לסמוך על מארק להיות שם בשבילי. לא משנה מה קורה.”

צילום: מרי אלן מארק

מוצרים מומלצים:

שיזוף קטלני
Teile das